Dettagli

Scritto da redazione attualità

Categoria: NEWS

Pubblicato: 21 Marzo 2023

• ATTUALITA'
• ROMA

ROMA (attualità) - In Italia le persone colpite dalla Trisomia 21 sono oltre 40mila

ilmamilio.it

Sono più di 800 i bambini e ragazzi seguito presso il Centro dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù dedicato alla sindrome di Down (o Trisomia 21), una condizione che interessa circa 40.000 persone solo in Italia, 1 bambino ogni 1.200 nati. In occasione della Giornata Mondiale del 21 marzo, l’Ospedale sottolinea l’importanza di un approccio multidisciplinare imperniato sulla centralità del bambino con sindrome di Down e di appositi percorsi clinici di transizione dall’età pediatrica a quella adulta. Dalla ricerca, nel frattempo, arrivano nuove prospettive di cura per i casi di regressione, una manifestazione della Trisomia 21 che comporta la perdita rapida e anomala delle abilità di pensiero, di socializzazione e delle abilità necessarie per condurre le attività quotidiane. 

L’IMPORTANZA DI UN APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE CENTRATO SULLA PERSONA 

Il Centro dedicato del Bambino Gesù segue attualmente più di 800 bambini e ragazzi con sindrome di Down provenienti da tutte le Regioni d'Italia, prevalentemente da quelle centro-meridionali. Il servizio offre, in regime di day hospital e ambulatoriale, un percorso dedicato clinico-diagnostico effettuato da un team multispecialistico per fornire una assistenza “centrata sulla persona” e per facilitare le famiglie, effettuando tutti i controlli e le cure specialistiche coordinati sempre dalla stessa équipe. 

La sindrome di Down interessa circa 40.000 persone solo in Italia, 1 bambino ogni 1.200 nati. Si tratta di una sindrome che, a oggi, non ha una cura che consenta di guarire. Ma i progressi della medicina degli ultimi anni e una presa in carico precoce possono garantire, oggi, delle prospettive e una qualità della vita inimmaginabili fine a poco tempo fa. 

L'Istituto Bambino Gesù per la salute del bambino e dell'adolescente ha dedicato ai bambini con sindrome di Down un numero speciale di quasi 100 pagine del magazine digitale “A scuola di salute”. Dalle cause, alle comorbidità passando per il linguaggio "corretto" da usare. Le raccomandazioni della guida sono ispirate anche a quelle elaborate dalla Accademia Americana di Pediatria, adottate da tutti i Centri dedicati all'assistenza delle persone con sindrome di Down, per assicurare le cure migliori a questi bambini. 

LA CONTINUITÀ ASSISTENZIALE: DALL’ETÀ PEDIATRICA A QUELLA ADULTA 

La continuità assistenziale è fondamentale per garantire una buona qualità di vita alle persone con sindrome di Down e alle loro famiglie. Superati i 18 anni di età le persone con sindrome di Down e le loro famiglie, seguito fino a quel momento da appositi Centri pediatrici, si ritrovano spesso a girovagare da uno specialista all’altro, senza avere più un punto di riferimento.  Per questo il Bambino Gesù lo scorso ottobre ha siglato un accordo di collaborazione con il Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS al fine di assicurare loro una continuità di cure e tutta l’assistenza – a volte molto complessa – di cui hanno bisogno nella transizione dall’età pediatrica a quella adulta. 

Anche la collaborazione con la Regione Calabria ha consentito di garantire la necessaria continuità assistenziale portando in Calabria già nel mese di febbraio l’ambulatorio del Bambino Gesù dedicato alle persone con sindrome di Down. Gli specialisti dell’Ospedale torneranno ad aprile (dal 17 al 21) e ad ottobre (dal 9 al 13) per completare il processo di transizione verso l'Ospedale Catanzaro Mater Domini limitando così i cosiddetti viaggi della speranza.  

GLI STUDI SULLA REGRESSIONE: VERSO LE LINEE GUIDA 

Negli ultimi decenni è cresciuto l'interesse e la consapevolezza verso una nuova entità clinica, definita regressione (URDS-unexplained regression in Down syndrome), in alcuni pazienti con la sindrome di Down (SD). La regressione è una perdita rapida e anomala delle abilità di pensiero, di socializzazione e delle abilità necessarie per condurre le attività quotidiane. Può anche associarsi alla comparsa di comportamenti dannosi.  

Dal 2017, un gruppo internazionale di clinici specializzati ha creato un database contenente dati sui sintomi, sulle indagini mediche e sulla gestione clinica, di pazienti con regressione e controlli appaiati per età e per sesso. Il Bambino Gesù ha partecipato a uno studio in collaborazione con altri centri americani che si occupano della cura delle persone con sindrome di Down che ha coinvolto 51 pazienti con regressione. I risultati sono stati pubblicati sulla rivista scientifica American Journal of medical genetics. 

Lo studio ha dimostrato come le caratteristiche diagnostiche differivano nettamente tra i casi di regressione e il gruppo di controllo. Rispetto al gruppo di controllo controlli, i pazienti con regressione avevano un numero di disturbi psichici quattro volte superiore, un numero di fattori di stress sei volte superiore e un numero di sintomi depressivi sette volte superiore. 

Per quanto riguarda la gestione clinica sono stati confrontati i tassi di miglioramento con la terapia elettroconvulsiva, con la somministrazione di Immunoglobuline endovena (IVIG) e altre terapie. Il trattamento con IVIG è stato significativamente associato ad un più alto tasso di miglioramento clinico. 

«I dati dimostrano che la regressione è trattabile con diverse forme di gestione clinica e ha un decorso variabile – spiega la dottoressa Diletta Valentini, responsabile del Centro sindrome di Down del Bambino Gesù - Il nostro studio pone le basi per ricerche future, come lo sviluppo di misure dei risultati oggettive e standardizzate, e la creazione di una linea guida per la gestione clinica della regressione». 

Dettagli

Scritto da Fabrizio Giusti

Categoria: NEWS

Pubblicato: 21 Marzo 2023

• PRIMO PIANO
• ATTUALITA'
• ROMA
• ACCADDE OGGI

ACCADDE OGGI - Nasceva il 21 marzo 1931 la grande poetessa milanese

ilmamilio.it 

La Milano della finanza e del calcio, quella dei grandi cambiamenti e dell’industria, quella della nuova tecnologia, della guida economica e delle sfide per il futuro. Una città che muta costantemente. Lì, mentre già la vecchia metropoli non c’era più e lasciava spazio ad un nuovo teatro umano, c’era una casa sui Navigli in cui la poesia svolgeva il ruolo di riferimento per le anime. Era un posto dove i versi continuavano a vivere e a fecondare umori, a fare da ultima àncora di salvataggio nell’umanità che corre e si perde sempre più in mille rivoli. Ci abitava Alda Merini, creatura e artista che visse di amore, senza risparmiare neanche le proprie sofferenze.

Nata il 21 marzo 1931 a Milano, ove poi morì (1° novembre 2009), la Merini era un operaia del pensiero, per dirla con Quasimodo, e una donna che sognava. Oggi che non si sogna più, è bello pensarla e vederla considerata. Cantava l’amore. E l’amore forse non l’ha mai trovato. Se lo ha acciuffato, è stato per piccole emozioni. Raccontate, restituite nei versi. Bellissimi.

Sono nata il ventuno a primavera
ma non sapevo che nascere folle,
aprire le zolle
potesse scatenar tempesta.
Così Proserpina lieve
vede piovere sulle erbe,
sui grossi frumenti gentili
e piange sempre la sera.
Forse è la sua preghiera.

Padre dipendente, madre casalinga, due fratelli. Le condizioni economiche in cui crebbe furono modeste, umili. Amava suonare il pianoforte, tentò di accedere al Liceo Manzoni di Milano. Fu valutata insufficiente. Un paradosso, per una delle più grandi penne del Novecento. All’età di sedici anni, nel 1947, conobbe la prima fase della sua tortuosa esistenza. E’ ricoverata in una clinica milanese, dove le venne diagnosticato un disturbo bipolare. La prima tappa. Da questo momento in poi la vita della poetessa sarà scandita a periodi dalla permanenza nelle strutture psichiatriche. Ma in mezzo e dentro a questi intervalli nasce una grande espressività.

Dopo la reclusione del 1947, si aprì un momento di serenità. Le prime pubblicazioni, un matrimonio: con Ettore Carniti, proprietario di panetterie milanesi, con cui ebbe quattro figlie. Ma non solo quello. Anche tormenti. Una sofferenza che si trasferiva nella sua mente e nei suoi versi. Proprio Carniti la fa internare nel 1961: lo stress ha messo ancora a dura prova la sua esistenza. L’ospedale in cui è rinchiusa viene descritto come un incastro, un luogo complesso da cui liberarsi, “un’istituzione falsa, una di quelle istituzioni che, altro non servono che a scaricare gli istinti sadici dell’uomo”.

Delle sue esperienze di questo tipo e di questa marca dirà ancora: “Ero matta in mezzo ai matti. I matti erano matti nel profondo, alcuni molto intelligenti. Sono nate lì le mie più belle amicizie. I matti son simpatici, non così i dementi, che sono tutti fuori, nel mondo. I dementi li ho incontrati dopo, quando sono uscita”. 

L’alienazione, l’elettroshock, le terapie aggressive, la mancanza di comunicazione, l’incomprensione. Nei locali dell’abbandono, ove tutti subiscono queste cure, la Merini conserva la sua grande sensibilità e ne trova linfa per le splendide parole di incontro con il mondo e con l’umanità che abbiamo poi conosciuto. Lei vide dove ad altri era impossibile vedere.

Nel 1979 pubblica quello che viene definito il suo capolavoro, uno dei suoi testi più intensi e intimi: 'La Terra Santa'. Le varrà il Premio Librex Montale. Quando rimane sola per la morte del marito, ha difficoltà negli editori italiani a vedersi pubblicata. Inizia però man mano una stagione che la porterà finalmente a dei personali riscatti, a dei riconoscimenti, interviste e collaborazioni. Sono gli anni in cui compare tra i tavolini del ‘Chimera’, un caffè-libreria di Milano poco distante dalla sua dimora. Inizia la fase dei “minitesti”, aforismi che mirano alla sintesi per trasmettere un pensiero. Negli anni seguenti furono pubblicate altre raccolte, una selezione Einaudi, scritti, cofanetti, videocassette.

Divenne un punto di riferimento costante, proprio sul finale. Era un essere umano che colpiva per la sua ironia, la sua gioia di vivere nonostante le tante tragedie che aveva dovuto affrontare. Un giorno, quando uscì dal manicomio, lavò il pavimento con lo champagne. “Per brindare alla vita”, raccontò. Vicino all’ingresso della sua casa dal 2010 c’è una targa: “Ad Alda Merini, nell’intimità dei misteri del mondo”.

E poi fate l’amore.
Niente sesso, solo amore.
E con questo intendo
i baci lenti sulla bocca,
sul collo,
sulla pancia,
sulla schiena,
i morsi sulle labbra,
le mani intrecciate,
e occhi dentro occhi.
Intendo abbracci talmente stretti
da diventare una cosa sola,
corpi incastrati e anime in collisione,
carezze sui graffi,
vestiti tolti insieme alle paure,
baci sulle debolezze,
sui segni di una vita
che fino a quel momento
era stata un po’ sbiadita.
Intendo dita sui corpi,
creare costellazioni,
inalare profumi,
cuori che battono insieme,
respiri che viaggiano
allo stesso ritmo.
E poi sorrisi,
sinceri dopo un po’
che non lo erano più.
Ecco,
fate l’amore e non vergognatevi,
perché l’amore è arte,
e voi i capolavori.

Dettagli

Scritto da redazione attualità

Categoria: NEWS

Pubblicato: 21 Marzo 2023

• ATTUALITA'
• ROMA

ROMA (attualità) - Le regole sono molto facili

ilmamilio.it

Giocare a Crazy Time offre numerosi vantaggi sia per i nuovi giocatori che per quelli più esperti. Innanzitutto, è un ottimo modo per divertirsi con gli amici o i familiari. Il gioco è facile da imparare e le regole sono abbastanza semplici da essere comprese anche dai bambini.

Il gioco incoraggia inoltre i giocatori a essere creativi e a pensare fuori dagli schemi. Ad ogni turno, i giocatori sono sfidati a escogitare nuove strategie per vincere. Ciò contribuisce a migliorare le capacità di risoluzione dei problemi e le abilità di pensiero.

È anche un ottimo modo per mettere alla prova abilità come la fortuna e la Strategia Crazy Time Casino. I giocatori possono adattare le loro strategie in base alle mosse degli avversari e persino cercare di anticipare le loro prossime mosse. Questo aiuta i giocatori a diventare più bravi a prevedere e pianificare il futuro, il che è utile in altri aspetti della vita.

Infine, il gioco aiuta a migliorare le abilità sociali. Mentre giocano, i giocatori devono interagire tra loro, parlare delle loro strategie e persino conoscersi meglio. Questo aiuta a costruire relazioni e a promuovere un senso di competizione tra i giocatori. Nel complesso, Crazy Time è un gioco piacevole che può aiutare i giocatori ad apprendere abilità preziose divertendosi allo stesso tempo.

Strategia del tempo folle

Crazy Time è un gioco di strategia, oltre che di fortuna. Conoscere le diverse strategie e sapere come usarle può dare un vantaggio sugli altri giocatori. Ecco alcuni suggerimenti e trucchi per migliorare le vostre abilità nel Crazy Time:

- Prestate attenzione alla ruota e fate attenzione a quali numeri sono usciti in ogni giro. Questo vi aiuterà a prevedere dove la ruota potrebbe finire nel giro successivo.

- Scegliete la vostra puntata con saggezza. Fate piccole puntate sui numeri che hanno maggiori probabilità di essere colpiti e puntate più grandi sui numeri più rischiosi.

- Cercate di essere sempre un passo avanti agli avversari, anticipando le loro mosse e contrastandole con nuove strategie.

- Non affezionatevi troppo a una particolare scommessa o strategia. Siate flessibili e pronti a modificare i vostri piani se necessario.

- Divertitevi! Crazy Time è un gioco divertente, quindi non prendetelo troppo sul serio.

Utilizzando questi suggerimenti, potrete iniziare a migliorare le vostre abilità nel Crazy Time e ad avere più successo in questo emozionante gioco.

La redazione declina ogni responsabilità in merito alle possibilità di vincita e ai possibili danni connessi ad un gioco eccessivo