Cistite interstiziale, un nemico doloroso e silenzioso. Cosa sappiamo sino ad oggi
Pubblicato: Giovedì, 31 Agosto 2023 - redazione attualità
ROMA (attualità) - Una malattia cronica che colpisce soprattutto le donne e per la quale c'è ancora tanto da scoprire
ilmamilio.it
La Cistite Interstiziale (CI) è una malattia cronica a bassa prevalenza, che colpisce l’interstizio della parete vescicale, cioè lo spazio che esiste tra la muscolatura della vescica (detrusore) e il rivestimento interno della vescica (mucosa), determinando modificazioni strutturali a livello della parete vescicale che determinano un progressivo deterioramento dell’attività vescicale.
La Cistite Interstiziale viene suddivisa principalmente in due sottotipi: la CI con le lesioni di Hunner e quella senza lesioni di Hunner. Da questi due principali tipi, sono stati classificati altri sottogruppi o fenotipi che descrivono ulteriori caratteristiche istologiche. Ognuno di questi si presenta con caratteristiche proprie e richiede differenti trattamenti su misura per il singolo paziente.
Ma cos’è la Cistite Interstiziale e quando sospettarla?
Nella maggioranza dei casi si manifesta con sintomi simili ad una cistite con la comparsa di intenso dolore pelvico e/o senso di pressione dentro ed intorno alla vescica che non recede con la somministrazione dei comuni antidolorifici. Possono poi presentarsi sintomi come l’aumento della frequenza minzionale (che può arrivare a più di 60 volte tra il giorno e la notte) spesso associata all’urgenza di urinare, bruciore durante la minzione e difficoltà di svuotamento vescicale, sia di giorno e sia di notte. A causa dei suoi sintomi soprattutto nello stadio iniziale, viene erroneamente confusa con la più comune cistite batterica o con altre confondibili malattie urologiche che si manifestano con sintomi molto simili.
La scarsa conoscenza in ambito medico e specialistico, la difficoltà per arrivare alla diagnosi e la rarità di “esperti”, sono le principali cause del ritardo diagnostico che si aggira tra i 5 e i 10 anni di media, nonostante i pazienti arrivino a consultare una media di 5-7 specialisti diversi, prima di arrivare ad una diagnosi corretta. Il ritardo diagnostico ha un impatto importante sull’aggravamento dei sintomi e sulla comparsa delle comorbidità senza considerare la quantità di terapie assunte e spesso interventi chirurgici inefficaci ed assolutamente inutili. Il ritardo diagnostico è spesso causa della comparsa di comorbidità, cioè di malattie che si associano spesso alla cistite interstiziale di cui ne citiamo solo le più frequenti quali la fibromialgia, la stanchezza cronica, la sindrome dell’intestino irritabile, le intolleranze alimentari, la vulvodinia, l’endometriosi, la prostatite.
Le cause sono a tutt’oggi ancora non chiare con molte ipotesi postulate ma nessuna risposta.
La prima ipotesi è che esista un difetto negli strati di rivestimento che costituiscono la mucosa vescicale. Questo strato di mucosa è formato dai cosiddetti GAG (glicosaminoglicani), strato di mucopolisaccaridi con proprietà idrorepellenti che rivestono la parete interna della vescica rendendola impermeabile all’urina. Per cause ancora in parte sconosciute, questi GAG perdono in parte la loro funzione, facendo sì che la parete vescicale diventi porosa e bucherellata, permettendo così all’urina di penetrare all’interno dei tessuti della vescica e provocando irritazione ed infiammazione. Un’altra ipotesi attribuirebbe la comparsa di questo disturbo a problemi neurologici. Dal midollo spinale si determinerebbe un aumento di impulsi che provocherebbe una stimolazione continua sui nervi, responsabili del funzionamento vescicale, provocando un’infiammazione cronica.
È stata dimostrata anche una certa suscettibilità genetica nel 17% dei casi come fattore di rischio nei parenti di primo grado. È pertanto indispensabile giungere il più tempestivamente possibile ad una diagnosi di certezza che comprenda la fenotipizzazione e l’instaurarsi di un’opportuna terapia, prima che la progressione della Cistite Interstiziale si trasformi in una malattia sistemica.
La persona affetta da Cistite Interstiziale non solo deve fare i conti con la malattia e con tutti suoi sintomi ma anche con le conseguenze che questi hanno sulla loro vita e su quella dei loro familiari. L’impatto che la CI ha sulla qualità di vita dei pazienti è veramente di grande importanza coinvolgendo la sfera del lavoro, della vita relazionale, familiare, affettiva e causando ansia, depressione ed isolamento.
I pazienti e le loro famiglie hanno bisogno di essere bene informati sulla CI, sulla diagnosi, i trattamenti, la ricerca e quali strategie affrontare. I gruppi di supporto possono giocare un ruolo importante non solo nel fornire questo tipo di informazioni ma anche per fornire supporto emotivo, morale, dare sollievo e insegnare come affrontarla anche da un punto di vista giuridico.
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La più significativa è avvenuta il 18 maggio 2001, anno in cui la CI è stata riconosciuta Malattia Rara. Ancora oggi combatte per trovare gli strumenti e le risorse idonee a contrastare il grave problema sanitario e sociale delle malattie rare la cui soluzione non può assolutamente prescindere da una efficace azione politica di supporto alla ricerca e sviluppo di prodotti medicinali adeguati. Non si può accettare il fatto che ad alcuni individui dovranno essere negati i benefici del progresso della medicina e il diritto alla vita semplicemente perché tali persone soffrono di malattie che colpiscono un numero relativamente esiguo di individui.
Immagine da http://www.aicionlus.org
