La Magia di un Respiro: la battaglia contro la fibrosi cistica va avanti
Pubblicato: Venerdì, 22 Novembre 2019 - Silvia Martone
CIAMPINO (attualità) - a Natale soffia il vento della solidarietà e della sensibilizzazione sulla fibrosi cistica
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Ne avevamo parlato lo scorso anno proprio qui su mamilio.it della battaglia de “La Magia di un respiro” contro la fibrosi cistica.
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Quella battaglia non si è mai fermata ed è proseguita con iniziative di sensibilizzazione, spettacoli teatrali fatti a scopo informativo e raccolte fondi. Ne torniamo a parlare oggi, in vista del Natale, per celebrare i traguardi raggiunti da un’associazione nata dall’amore di una madre, Lorena, che da quando è nato suo figlio Andrea 14 anni fa, porta avanti con lui una lotta, quella alla fibrosi cistica, con caparbietà e determinazione.
Lo scorso anno grazie alla campagna di beneficienza creata da Lorena sono stati raccolti fondi per il finanziamento della borsa di studio "Valentina Calabrò - Il Trapianto Vale la Vita". Destinatario del progetto era il Policlinico Umberto I di Roma e la Borsa di studio per giovani Chirurghi Trapiantisti per l'aggiornamento sulla Chirurgia del Trapianto di Polmoni all'University Health Network di Toronto (Canada). Perché la ricerca si sa è una risorsa imprescindibile per la cura delle malattie.
La maggior parte delle persone, ancora oggi, non sa cos'è la fibrosi cistica. Bisogna sapere che la fibrosi cistica è una malattia genetica che si eredita quando entrambi i genitori sono portatori sani, con una percentuale del 25%. La fibrosi cistica colpisce circa 1 neonato su 2500.
La media dei portatori sani in Italia è di 1 ogni 25/26 persone, il portatore sano non sa di esserlo perché non sviluppa nessun sintomo. E' importantissima l'informazione e la conoscenza per poter fare delle scelte consapevoli.
Ad oggi, non esiste una cura risolutiva. L'aspettativa di vita di un malato non supera i 40 anni, vissuto a prezzo di cure pesanti e onerose, perché questa malattia impedisce progressivamente la più importante delle funzioni umane : IL RESPIRO.
L’obiettivo dell’Associazione, fatta di genitori, pazienti e volontari, è quello di supportare nella quotidianità i pazienti con fibrosi cistica, a vincere le limitazioni che la società spesso impone. Le lunghe terapie o l'essere attaccati ad una bombola d'ossigeno costringono i pazienti ad avere pochi contatti con l'esterno.
Tra i vari progetti in atto ci sono:
- il progetto di coaching online con un personal trainer qualificato, Virgilio Coluzzi, paziente fc trapiantato. Il suo approccio può essere fondamentale nello stimolo sia per la preparazione che per la naturale empatia che si crea con il paziente. Lo sport in fibrosi cistica è fondamentale per la gestione del decorso della malattia. Assolutamente consigliato dai medici e dai fisioterapista dei centri di cura.
- Un altro obiettivo è quello di poter aiutare i pazienti a sviluppare anche le proprie passioni, che spesso per la totale attenzione alle cure vengono penalizzate. Un altro progetto in questo senso é quello di una scuola di musica a domicilio in collaborazione con Rosso Music Lab.
Aspetto molto importante e non trascurabile é che tutte queste attività devono essere individuali, perché i pazienti con fibrosi cistica non possono avere contatti ravvicinati tra loro per problemi di trasmissione di germi (all'aperto la situazione è gestibile).
Nell’ attività dell’Associazione sono stati coinvolti pazienti e familiari che hanno dato sfogo alla loro creatività nella realizzazione di gadget. Hanno messo a disposizione materiale e strumenti di lavoro che ognuno ha gestito liberamente seguendo un'idea comune sul tema da presentare.
Molti dei fondi sono stati utilizzati per campagne di sensibilizzazione (evento teatrale "senza fiato" il cui protagonista é sempre un paziente con fibrosi cistica) e per acquistare materiale necessario al Reparto del Centro Regionale di riferimento del Policlinico Umberto1 di Roma.
Chiunque può abbracciare la causa della fibrosi cistica, scegliendo ad esempio per Natale di regalare doni solidali, proprio quelli realizzati dai genitori e dai volontari. Per saperne di più è possibile visitare la pagina facebook https://www.facebook.com/lamagiadiunrespiro