Salute | Cistite interstiziale: cos’è e a chi rivolgersi
Pubblicato: Martedì, 24 Ottobre 2023 - redazione attualità
ROMA (attualità) - Una malattia rara, cronica, le cui cause non sono ancora completamente note
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La cistite interstiziale è una malattia rara, che colpisce prevalentemente le donne, ma in misura minore anche gli uomini. Ai sensi del regolamento (CE) 141/00 del DM 279/01, sono considerate rare quelle malattie a rischio di vita o gravemente invalidanti e croniche che colpiscono non più di cinque individui su diecimila nell’Unione Europea.
Consiste in un’infiammazione non infettiva della vescica, a carattere gravoso, caratterizzata da elevata urgenza minzionale e dolore pelvico. Inizialmente i sintomi sono gli stessi della “classica” cistite, quindi si manifestano con bruciore, dolori pelvici e al riempimento della vescica si avverte uno stimolo minzionale impellente e frequente. Tuttavia, non ci sono segni di infezione urinaria, le analisi microbiologiche risultano negative e l’assunzione di antibiotici non comporta nessun miglioramento.
Le cause della cistite interstiziale non sono del tutto note; solitamente le persone si rivolgono allo specialista quando hanno già intrapreso terapie antalgiche (antidolorifiche) ed eseguito screening di primo livello con risultato di normalità.
La cisto-distensione con biopsia vescicale in genere è il primo passo per diagnosticare il problema. L’esame è eseguito in anestesia spinale o generale profonda e necessita pertanto di ricovero.
Se si sospetta di avere la cistite interstiziale ci si deve subito rivolgere al Centro Nazionale delle Malattie Rare (CNMR), attivo presso l’Istituto Superiore di Sanità, prima che la mucosa vescicale subisca un danno irreversibile.
Infatti il ritardo diagnostico porta a un aggravamento della malattia che può diventare sistemica, a cui si associano spesso comorbilità quali la fibromialgia, la vulvodinia, la stanchezza cronica e molte altre.
Il CNMR fornisce informazioni riguardo le patologie rare ed esenti da ticket, i presidi accreditati alla diagnosi e alla cura, le associazioni di pazienti e i farmaci orfani. Vi sono inoltre notizie aggiornate, appuntamenti ed eventi sul tema.
Il CNMR risponde al Numero verde 800.89.69.49, il servizio è gratuito e attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9:00 alle 13:00.
Inoltre a Roma vi è L’Associazione Italiana Cistite Interstiziale (AICI), un’organizzazione no profit fondata in Italia nel 1995, che rappresenta i pazienti affetti dalla cistite interstiziale.
L’AICI svolge le seguenti attività: promuovere la ricerca scientifica, favorire la stesura e l’applicazione di protocolli diagnostici e terapeutici, favorire la diffusione e l’uso delle conoscenze acquisite, sensibilizzare l'opinione pubblica, tutelare i diritti delle persone affette dalla cistite interstiziale, promuovere l’applicazione di iniziative legislative sul territorio nazionale e organizzare corsi di formazione.
La sede è ubicata in via Nomentana 133; la segreteria risponde il lunedì, il mercoledì e il giovedì, dalle ore 10:30 alle 14:30 al seguente numero: 06.440.26.74.
L’AICI offre a tutti coloro che soffrono di questa patologia gli strumenti e le informazioni necessarie per aiutare a comprendere e gestire meglio i sintomi.
Inoltre difende i diritti di chi è affetto da questa malattia rara.
La sua attività è resa possibile grazie alle quote associative, alle donazioni e al versamento del 5X1000, identificando il Codice Fiscale dell’Associazione 972010585.
La quota associativa è di 50 euro annuali, che si potrà versare tramite un bonifico bancario intestato a:
Associazione Italiana Cistite Interstiziale - Onlus
Intesa Sanpaolo C/C n° 125468
IBAN: IT08 G030 6909 6061 0000 0125 468
SWIFT: BCITITMM
a cui si può fare anche una libera donazione, specificando nella causale: DONAZIONE.
