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"La rara bellezza": il documentario degli studenti di Villa Sora sulle patologie genetiche rare

FRASCATI (scuola) - Martina, affetta dalla sindrome di Ehlers-Danlos, frequenta le lezioni via Skype da oltre un anno. Il progetto multidisciplinare realizzato dal III liceo e coinvolto specialisti e medici del settore.

ilmamilio.it

 

“ 'Se senti un rumore di zoccoli pensa ai cavalli, non alle zebre'. Recita così un detto americano per spingere i medici a non scavare a fondo nella formulazione di una diagnosi, ma le zebre esistono e, guarda caso, i loro passi fanno lo stesso rumore di quelli dei cavalli. Per questo i malati di Ehlers-Danlos si definiscono zebre, sono rari, ma esistono". Sono queste le parole che Martina, studentessa del III liceo classico di Villa Sora, ha scelto per introdurre il documentario “La rara bellezza”. Un video di trenta minuti circa che raccoglie testimonianze e pareri di medici, fisioterapisti e pazienti alle prese con la sindrome di Ehlers-Danlos. La sindrome comprende una serie di patologie genetiche rare che, a secondo della tipologia, hanno un'incidenza che va da 1/5.000-10.000 a 1/20.000-100.000. Martina è affetta da tale sindrome, da oltre un anno grazie a Villa Sora segue le lezioni online via skype, ma non per questo si è lasciata abbattere e insieme ai compagni di classe, ha realizzato un documentario in cui vengono intervistati esperti di patologie rare, della malattia e del suo trattamento.

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Si è trattato di un progetto multidisciplinare entusiasmante che VillaSora ha pensato per i suoi ragazzi a partire, come sempre, dall'umanità che guida le diverse materie e che conferisce senso ad ogni azione educativa della scuola di Don Bosco.  Le discipline coinvolte (non solo prettamente scolastiche) sono state declinate ad altissimo livello per questa iniziativa che ha attraversato le scienze, la medicina, il giornalismo scientifico e la tecnica cinematografica. I ragazzi hanno anche sperimentato professionalmente regia, montaggio e divulgazione. La speciale rete di relazioni che lega VillaSora al territorio ha permesso ancora una volta un lavoro scolastico di ampio respiro.

Gli studenti  dello storico liceo classico di Frascati hanno avuto un'occasione di crescita umana importante ed hanno non solo conosciuto ma anche compreso dal profondo il vissuto delle malattie rare.  Il tutto è ancora una volta racchiuso nelle parole della giovane Martina: "Alcuni vedono la sindrome come una compagna di stanza indesiderata, altri ancora come un’intrusa, che per anni è rimasta nascosta, studiando le tue debolezze per poi attaccare, una traditrice. La convivenza è una sorta di battaglia campale in cui la vittima ed il carnefice cercano di distruggersi a vicenda nei momenti di fragilità. E per quanto sia difficile, Lei sarà sempre lì, arrendersi non è la soluzione, lottare e sconfiggere la paura del dolore è la chiave".  Le relazioni umane profonde e la fede sono armi impareggiabili e questa coscienza emerge con una energia penetrante e ricca di vita dal documentario  dei giovani allievi di Villa SoraAd accompagnare i ragazzi in questa esperienza scientifica ed educativa sono stati sopratutto Daniele Barillà, docente del liceo nonché di Cinematografia Digitale all'università di Tor Vergata e la prof.ssa Francesca Mastrangeli (docente di scienze naturali), con il coordinamento dei vicepresidi. A settembre la presentazione ufficiale per il pubblico con un evento speciale dedicato.