Ariccia | Parla la mamma del ragazzo con sindrome Charge: "L'accessibilità e l'inclusività sono solo un miraggio"
Pubblicato: Venerdì, 17 Febbraio 2023 - redazione attualità
ARICCIA (attualità) - Il ragazzo frequenta il Joyce a Vallericcia
ilmamilio.it
Riceviamo e pubblichiamo.
"Egregio direttore,
sono la madre del ragazzo che avete menzionato nell’articolo dello scorso 13 febbraio. Mio figlio viene presentato come un qualsiasi studente del liceo James Joyce, non vi è alcun riferimento che il ragazzo è nato con malattia rara, la Sindrome CHARGE, una malattia molto complessa che causa gravi deficit sensoriali (sordità, cecità, sordocecità e tante altre problematiche).
Mio figlio è un ragazzo con disabilità grave, è sordo profondo e ipovedente. Nonostante si parli di inclusione sociale a 360° da ormai tanto tempo, purtroppo è possibile verificare ad oggi come l’accessibilità, per le persone con una disabilità complessa o meno, sia ancora solo un miraggio.
Per esperienza personale, posso affermare di quanta fatica facciano le famiglie investendo sia in termini di tempo sia in termini economici, rinunciando molto spesso ad un lavoro e alla vita in generale per lottare affinchè il proprio figlio possa avere una vita dignitosa come per qualsiasi altro essere umano.
Molti di noi sono "costretti" a diventare Caregiver per la mancanza di strutture adeguate che favoriscano lo sviluppo delle potenzialità di ogni persona con disabilità. Molte famiglie continuano ad incappare in professionisti poco preparati e/o addirittura improvvisati, io sono testimone di questa realtà appena descritta, sono stata costretta a formarmi per imparare a supportare mio figlio nel modo in cui ha bisogno, sono il suo operatore, sono il suo Caregiver, la mancanza di servizi mi obbliga a dedicare la mia vita completamente a lui, non potrebbe essere altrimenti, ciò che però più mi indigna è il fatto che tanto del mio tempo è impegnato per difendere i suoi diritti, troppo spesso negati.
Sono vicepresidente dell’associazione inSegniamo APS e referente regionale dell’associazione Mondo Charge, e le garantisco che neanche la scuola è preparata ad accogliere bambini e ragazzi con disabilità.
Per l'episodio oggetto del suo articolo, non posso entrare in merito all’accaduto, però le chiedo di disporre una rettifica dello stesso. Mio figlio non ha avuto una “crisi di nervi”, stiamo accertando cosa abbia scatenato tanto disagio per provocare in lui così tanta frustrazione. Preciso che mio figlio è entrato a scuola alle 9:40 e alle 9:56 sono stata chiamata dalla scuola, sono tempestivamente intervenuta considerando che ero fuori dal plesso, non riferisco cosa ho visto all’interno dell’edificio, mi sono avvicinata a mio figlio abbracciandolo e calmandolo, e dopo aver richiesto informazioni ai suoi operatori siamo andati via. Quindi non ho avuto modo di incontrare gli operatori sanitari né i carabinieri.
Cordialmente".
