Castel Gandolfo promuove la conoscenza della Sindrome di CHARGE in occasione della Giornata delle Malattie Rare
CASTEL GANDOLFO (attualità) – Un incontro promosso con istituzioni, esperti e associazioni per sensibilizzare la cittadinanza sui diritti, le cure e il sostegno alle persone affette da malattie rare e alle loro famiglie.
ilmamilio.it
In occasione della Giornata delle Malattie Rare, il Comune di Castel Gandolfo ha patrocinato e ospitato un incontro dedicato alla sensibilizzazione sulla Sindrome di CHARGE, una patologia rara che coinvolge diversi aspetti della vita delle persone che ne sono affette e delle loro famiglie.
L’iniziativa, promossa dall’Associazione Mondo CHARGE con Barbara De Marco, ha rappresentato un momento di confronto e approfondimento sui temi legati alla cura medica, al benessere della persona e all’importanza di garantire un accesso equo alle terapie farmacologiche. Al centro del dibattito anche il diritto alla cura e quello a una vita piena e dignitosa per chi convive con una malattia rara.
All’incontro hanno preso parte il sindaco Alberto De Angelis, la consigliera comunale delegata alle politiche sociali Silvia Ruggeri e gli assessori Tiziano Mariani e Francesca Barbacci Ambrogi, a testimonianza dell’attenzione dell’amministrazione comunale verso il tema delle malattie rare e dell’inclusione.
Dopo i saluti istituzionali, ai quali si è unita anche la consigliera regionale Micol Grasselli, sono intervenuti diversi esperti e rappresentanti di realtà impegnate nel supporto alle persone con disabilità e malattie rare. Tra questi Laura Andrao, avvocato, Francesca Pescatori della Lega del Filo d’Oro, Maria Giovanna Tortora dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ed Elena Offerente, psicologa.
Gli interventi, moderati dal giornalista Andrea Titti, hanno affrontato i diversi aspetti che caratterizzano la vita delle persone con Sindrome di CHARGE: dalla tutela dei diritti alla presa in carico sanitaria e sociale, fino al sostegno psicologico e al ruolo fondamentale delle associazioni.
L’incontro ha rappresentato un’importante occasione per informare e sensibilizzare la comunità locale, rafforzando il dialogo tra istituzioni, professionisti e associazioni impegnate nel garantire maggiore attenzione e supporto alle persone con malattie rare e alle loro famiglie.
