E' una malattia rara, che colpisce prevalentemente le donne, ma in misura minore anche gli uomini
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La cistite interstiziale è una malattia rara, che colpisce prevalentemente le donne, ma in misura minore anche gli uomini. Ai sensi del regolamento (CE) 141/00 del DM 279/01, sono considerate rare quelle malattie a rischio di vita o gravemente invalidanti e croniche che colpiscono non più di cinque individui su diecimila nell’Unione Europea.
Si tratta di una patologia cronica che colpisce l’interstizio della parete vescicale, cioè lo spazio che esiste tra la muscolatura della vescica (detrusore) e il rivestimento interno della vescica (mucosa), determinando modificazioni strutturali a livello della parete di tale organo che comportano un progressivo deterioramento dell’attività vescicale fino ad una completa defunzionalizzazione.
Ciò comporta dolore sovrapubico, bruciore vescicale, sindrome della frequenza/urgenza minzionale dolorosa e una severa sindrome disurica, a cui possono aggiungersi diverse comorbilità come la vulvodinia, la fibromialgia, la stanchezza cronica e una forte sindrome ansioso-depressiva reattiva alla malattia.
Si stima che sia una malattia rara, ma in realtà potrebbe essere molto più diffusa sia su base nazionale che mondiale, dal momento che solitamente vi è un ritardo diagnostico di almeno dieci anni. Viene suddivisa in due gruppi: la forma più grave definita ulcerosa (ulcere di Hunner) e non ulcerosa. Nelle fasi più avanzate di tale patologia si giunge ad un completo sovvertimento della funzione vescicale fino a dover giungere a un intervento demolitivo di asportazione chirurgica della vescica che risolverebbe solo alcuni aspetti della malattia.
Da uno studio condotto negli Stati Uniti su questa patologia è emerso che i pazienti affetti da cistite interstiziale in stadio avanzato sono costretti a una qualità della vita addirittura più difficile dei pazienti affetti da problemi renali e costretti quindi a lunghe sedute di dialisi. È pertanto indispensabile giungere il più tempestivamente possibile a una diagnosi di certezza che consenta l’instaurarsi del giusto percorso terapeutico, prima che la progressione della cistite interstiziale abbia indotto a livello della parete vescicale e di tutti gli altri organi coinvolti, un danno irreversibile.
La qualità della vita delle persone affette da questa patologia fortemente invalidante, soprattutto nelle forme più avanzate, risulta altamente compromessa sia a livello lavorativo, relazionale, sociale e familiare, determinando molto spesso una grave forma di sindrome ansiosa-depressiva reattiva alla malattia, che necessita anche un supporto psicologico.
Lo stress psico-fisico peggiora notevolmente il quadro sintomatologico e clinico delle malattie ad origine autoimmunitaria, com'è stato ampiamente documentato in letteratura scientifica e si consiglia, per quanto possibile, di evitarlo accuratamente.
Le cure che si conoscono attualmente non determinano la guarigione, ma permettono soltanto e neanche sempre con dei risultati apprezzabili, di gestire la sintomatologia e il conseguente dolore cronico.
Per tutte queste motivazioni, è fondamentale non solo giungere quanto prima a una diagnosi precoce, ma anche incentivare la ricerca scientifica su questa patologia che può diventare così invalidante. Non è accettabile il fatto che ad alcune persone vengano negati i benefici del progresso della medicina e il diritto ad un’adeguata qualità di vita, solo perché affette da una patologia che colpisce un numero “relativamente esiguo” di individui.
