Cistite interstiziale: otto anni fa il Bakken Award a Lucia Deganutti
Pubblicato: Mercoledì, 29 Maggio 2024 - redazione eventi
Il Bakken Award, voluto da Earl Bakken nasce per premiare le persone che, grazie all’utilizzo delle tecnologie mediche più innovative, hanno affrontato e superato delle malattie gravi e si sono impegnate a favore degli altri malati
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Sono passati otto anni da quando Lucia Deganutti dell’Associazione Italiana Cistite Interstiziale (AICI Onlus), è stata una delle quindici Honorees prescelti tra quasi duecento candidati provenienti da tutto il mondo per il premio Bakken Award 2016: un traguardo importante per una malattia ancora sconosciuta dai più come la cistite interstiziale.
Si tratta di una patologia cronica che colpisce l’interstizio della parete vescicale, cioè lo spazio che esiste tra la muscolatura della vescica (detrusore) e il rivestimento interno della vescica (mucosa), determinando modificazioni strutturali a livello della parete di tale organo che comportano un progressivo deterioramento dell’attività vescicale fino ad una completa defunzionalizzazione.
Il Bakken Award, voluto da Earl Bakken (inventore del primo pacemaker nel 1957 e cofondatore di Medtronic), nasce per premiare le persone che, grazie all’utilizzo delle tecnologie mediche più innovative, hanno affrontato e superato delle malattie gravi e si sono impegnate a favore degli altri malati che si trovano ad affrontare la stessa patologia, con un valore aggiunto, umano e sociale attraverso il volontariato. Il Bakken Award prevede un premio di $ 20.000 devoluto da Medtronic Foundation e Lucia ha deciso di donarlo all’AICI Onlus per iniziative a favore di pazienti affetti da questa patologia rara.
Lucia Deganutti è nata in Svizzera nel 1963 da genitori italiani, madre di due figli e una vita piena di attività e interessi, a un certo punto vide la sua vita sgretolarsi a causa di una serie di disturbi urologici sempre più invalidanti a cui nessun medico sapeva dare un nome.
Finché nel 1998 incontrò, lungo il percorso di innumerevoli visite mediche e consulti, il Prof. Mauro Cervigni, altamente specializzato nel campo dell’uroginecologia, che le diagnosticò la cistite interstiziale. Vista la gravità del caso di Lucia, non diagnosticato e trascurato per anni, il Professore decise di provare ad impiantarle un neuromodulatore sacrale nel mese di gennaio 2004. Da quel momento la vita di Lucia è radicalmente cambiata; il dolore era diminuito e nel giro di pochi mesi anche la frequenza e l’urgenza minzionale erano drasticamente migliorati. Riconquistata la sua vita, Lucia ha deciso di dedicare parte del suo tempo e della sua energia all’AICI Onlus e mettere la sua esperienza al servizio di coloro che devono affrontare il suo stesso percorso.
La neuromodulazione sacrale per il controllo vescicale (nota anche come stimolazione del nervo sacrale o SNS) è una tecnica di trattamento non invasiva utilizzata per gestire i sintomi di incontinenza urinaria, vescica iperattiva, ritenzione urinaria e da un da circa un ventennio anche per la cistite interstiziale.
Si tratta di una metodica che consiste nell’impianto di un pacemaker – simile a quello che si usa per il cuore – per il controllo della pressione vescicale, il quale stimola il nervo sacrale, situato nella regione pelvica, attraverso un elettrodo. Questa stimolazione aiuta a controllare la funzione della vescica e del pavimento pelvico, riducendo i sintomi associati ai disturbi del controllo della vescica.
La neuromodulazione sacrale, nonché l’esperienza e l’impegno di Lucia Deganutti e dell’AICI Onlus, rappresentano un altro passo fondamentale per migliorare la sintomatologia e la qualità di vita dei pazienti affetti dalla cistite interstiziale, che può diventare soprattutto nei casi più gravi estremamente invalidante.
