Il gruppo Croce Rossa in Bici del Comitato dei Comuni dell’Appia (Ariccia-Genzano-Lanuvio) ha partecipato sulle Dolomiti della Val Pusteria, a Villabassa in provincia di Bolzano, dal 20 al 23 giugno  alla "Dolomiti for Duchenne".

 

L’evento, organizzato a favore di Parent Project Aps, ha come scopo la raccolta fondi a favore della ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Tre i giorni in mountain bike in un’avventura carica di sport, divertimento e solidarietà tra tre percorsi diversi (lungo, medio e corto).

 

È il quinto anno consecutivo che i volontari del Comitato di Ariccia, Genzano e Lanuvio partecipano all’evento: il loro scopo è fornire assistenza in caso di necessità. “È una bellissima esperienza anche sul piano umano” - dice Sandro De Lucia, il responsabile CRI in Bici del Comitato dei Comuni dell’Appia - “perché in questi giorni siamo stati a stretto contatto con le famiglie dei ragazzi che soffrono di questa malattia, abbiamo conosciuto e ascoltato le loro storie. Siamo molto orgogliosi come gruppo: siamo gli unici in Italia ad essere presenti, perché attrezzati e operativi su mountain bike”. 

 

Lo scopo dell'evento è dare maggiore sicurezza e copertura su territori particolarmente impervi a turisti o sportivi dove altri mezzi di soccorso solitamente non possono arrivare. Le squadre stabiliscono un contatto diretto e qualificato con l’infortunato e, se necessario, allertano gli altri organi competenti per la buona riuscita del soccorso. A partire dai Castelli Romani è stato anche il Team Civita Bike di Lanuvio, che nei mesi scorsi ha accumulato durante il Dys-Trophy Tour i punti necessari per partecipare alla manifestazione.

 

 

“Collaboriamo con Parent Project dal 2013” - racconta Paola Cipriani del Team Civita Bike - “abbiamo aderito perché contattati da una famiglia di Lanuvio con un ragazzo affetto dalla Duchenne, da allora non li abbiamo mai lasciati. Abbiamo conosciuto tante famiglie e tanti bambini con questa malattia e nel corso degli anni abbiamo sempre organizzato eventi, non solo ciclistici, finalizzati alla raccolta fondi. Siamo riusciti a coinvolgere tante organizzazioni: realtà sportive, gruppi teatrali; e la Croce Rossa ci ha sempre appoggiato.”

 

A partire dai Castelli Romani sono stati 7 volontari CRI in Bici e 15 ciclisti del Team Civita Bike con relative famiglie: perché alla fine, come ricordano i partecipanti, " l’evento sportivo diventa un momento di partecipazione, conoscenza e scambio di storie ed esperienze " . Lo scopo di Dolomiti for Duchenne e dell’intero Dys-Trophy Tour (circuito di eventi che si è tenuto da settembre a giugno in tutta Italia) è quello di sostenere Parent Project aps, associazione nata negli USA nel 1994 e presente in Italia dal 1996, dove rappresenta circa 600 famiglie e lavora per l’intera Comunità Duchenne: oltre 25.000 persone tra pazienti, nuclei familiari, specialisti, ricercatori, terapisti, istituzioni, operatori sanitari, operatori socio-sanitari, scuole, organizzazioni civiche.

La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara che colpisce 1 bambino maschio su 5.000. Si stima che in Italia ci siano 2.000 persone affette da DMD-BMD, ma non esistono dati ufficiali in quanto mancano ancora un protocollo, centri di riferimento, diagnosi e cura e un database dedicato. Dolomiti for Duchenne è organizzato con il supporto di ACSI, che da diversi anni è vicina alla causa di Parent Project.