La rete per la conoscenza e la cura delle numerose e in molti casi pressoché sconosciute malattie rare prenderà il via da Marino. Lo ha detto lassessore alla Sanità e ai Servizi Sociali, Salvatore Guerra nel corso della presentazione del libro Siamo solo noi di Margherita De Bac, tenutosi venerdì scorso nellaula consiliare di Palazzo Colonna. Lassessore ha preso limpegno di fronte a una platea folta, composta peraltro da moltissimi medici e rappresentanti delle associazioni di malati. Tra loro, in prima fila, il direttore della Asl Rm H, Luciano Mingiacchi. Assieme a Guerra e a Margherita De Bac, prestigiosa firma del Corriere della Sera, sono intervenuti il professor Andrea Bartuli dell ospedale Bambin Gesù e lassessore al Decentramento della Città di Marino, Stefano Cecchi. Moderatore dellincontro il giornalista Daniele Priori. Il libro di Margherita De Bac ha esordito il professor Bartuli - è importante perché spiega chiaramente linfluenza e lincidenza delle malattie rare che vengono definite così proprio perché hanno una ricorrenza di 5 casi ogni 10mila abitanti, ma che nella realtà rare non sono. Nel nostro Paese queste malattie di origine genetica ed ereditaria sono centinaia, forse migliaia, circa 3 milioni i pazienti. Purtroppo le istituzioni politiche e la stessa sanità non fanno molto per creare centri dedicati allassistenza dei malati e per trovare finanziamenti che possano aiutare le industrie a investire nella ricerca in un settore ritenuto finora poco interessante in quanto i farmaci che attualmente si riducono a qualche decina avrebbero un mercato molto ristretto. Per un genitore avere un figlio affetto da una malattia rara significa andare incontro in tutti i modi a una soluzione che, il più delle volte, la medicina non riesce a dare, è per questo che sono loro stessi a sostituirsi ai medici e a studiare la materia in maniera molto più accurata di chi, invece, dovrebbe farlo per mestiere. Cosa ha mio figlio? La sua malattia potrà essere curata? Quale sarà il suo futuro? Sono queste tre le domande più ricorrenti che un genitore pone a un medico di fronte alla malattia del proprio figlio e che il più delle volte non trovano una risposta facile. Lassessore Guerra, oltre a riportare il saluto del sindaco Adriano Palozzi, ha ringraziato la dottoressa De Bac per aver scelto Marino come sede per la presentazione del suo libro e ha lanciato un appello affinché le istituzioni dedichino maggiore attenzione alle malattie rare: E importante portare a conoscenza del grande pubblico storie di persone che altrimenti sarebbero rimaste nel buio. Ringrazio la dottoressa De Bac che ha voluto informarci su fatti e testimonianze vere da lei raccolte e raccontate sapientemente nel suo libro. Prometto il massimo impegno per la realizzazione di una rete organizzativa che consenta di creare dei servizi in proprio per garantire la massima assistenza alle persone affette da malattie rare che rappresentano un serio problema sociale in cui anche laspetto dellintegrazione deve svolgere un ruolo di fondamentale importanza. Infine la parola è andata a lei, Margherita De Bac, che ha spiegato: Ho trovato il coraggio e la forza di scrivere questo libro grazie a Teresa, una mamma coraggiosa, che di fronte alla malattia del figlio ha deciso di non piegarsi e di lottare fino alla fine pur di capire quale fosse il problema e a indirizzare i medici verso la diagnosi. Sono quindi la caparbietà e la determinazione dei genitori o dei familiari a fare la differenza con ricerche estenuanti su internet, sulle pubblicazioni scientifiche, con i contatti con altri rarissimi malati. Così sono nate oltre duecento associazioni solo in Italia. Le malattie rare si chiamano anche orfane, per la loro unicità. Al racconto di queste quindici storie ho voluto accompagnare tutto un percorso giornalistico che ha preceduto la stesura del libro attraverso la visita di centri e lincontro con alcuni medici dove emerge come dietro la facciata dellinteressamento verso queste malattie si nasconda in realtà il nulla. Il libro rappresenta per me il coronamento di un sogno e il ricavato andrà alle persone che hanno bisogno di un serio aiuto economico