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"Buonanotte, Madame", il romanzo sulla SLA e la voglia di vivere

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CASTELLI ROMANI - Il romanzo di Alessio Biondino narra la storia di un infermiere e la sua paziente affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica. Il 36enne: "Il libro mira a dare visibilità alle oltre 6000 persone colpite da questa patologia e che non esistono malati 'incurabili', ma solo 'inguaribili'."

Nasce a Colle Mattia a due passi da Colonna, Frascati e Monte Porzio Catone, nel cuore dei Castelli romani, Buonanotte Madame, il romanzo di Alessio Biondino che racconta la relazione d'aiuto instauratasi tra un infermiere e una donna affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica. “E' un libro liberamente ispirato alla mia reale esperienza professionale – dichiara l'infermiere – e che racconta soprattutto di libertà e di una prorompente voglia di vivere.” Una storia nella storia che di un tema attuale come quello della SLA mette in luce il lato della medaglia rimasto finora nell'ombra. “Il mio romanzo – prosegue l'autore – mira ad accendere un faro sulla vita dei tanti malati gravi costretti a domicilio da patologie invalidanti che non sono – come spesso pensano in molti - sempre e solo esseri sfortunati, vulnerabili, disperati e tristi in attesa di una morte inevitabile, anzi, sono persone serene, forti, a volte addirittura felici, in pace con la loro condizione di malattia, che vogliono solo un aiuto per riorganizzarsi e per ricominciare a vivere la loro vita.”

Buonanotte Madame” che uscirà ad ottobre e sarà edito 'Zerounoundici Edizioni', gode della prefazione di Mina Welby, Co-Presidente dell'Associazione Luca Coscioni Per la Libertà di Ricerca Scientifica.

La SLA è una malattia devastante – sottolinea Biondino – anche se in questo momento, con la moda delle docce gelate, che stanno consentendo fortunatamente di raccogliere i fondi per la ricerca, nominare questa sigla, è piuttosto facile. Ma chi lo leggerà capirà che il mio romanzo, nonostante racconti di quella che è una terribile patologia, di quelle che sono le tante limitazioni che essa comporta e descriva parte delle preoccupanti carenze assistenziali del nostro paese, si concentra su altri aspetti: su quanto i rapporti umani possano rigenerare e aiutare a far vedere la vita da punti di vista differenti, sul fatto che in realtà non esistono malati ‘incurabili’, ma solo ‘inguaribili’; su quanto un’incontenibile voglia di vivere sia veramente difficile da intaccare o da reprimere e su quanto spesso sia bello, terapeutico ed inevitabile, nonostante tutto, ridere.”

Ma perchè scrivere un libro sulla SLA? “Per sensibilizzare – continua il 36enne - informare e dare visibilità alle circa 6000 persone costrette a convivere con questa malattia, che è una nemica da battare. Più la realtà di questa patologia e delle persone che ne sono affette è conosciuta, più secondo me c’è la possibilità che le donazioni a favore della ricerca aumentino; e è anche più probabile che i nostri politici, alla costante caccia di visibilità e di voti, siano un po’ più stimolati a farsi delle domande e a concentrarsi sugli interessi dei più deboli. L’Ice Bucket Challenge è stato utile per questo.”

Buonanotte Madame”, dunque, narra di un rapporto tra infermiere e paziente, ma soprattutto di un rapporto umano. Quanto è difficile assistere una persona affetta da questa patologia? “E' complicato e più lo stadio della patologia è avanzato e più la complessità aumenta. - prosegue Biondino - E’ una malattia neurodegenerativa inarrestabile, che come molti sanno porta alla totale immobilità e questo causa innumerevoli problemi. Quando la patologia evolve si arriva alla paralisi dei muscoli deputati all’articolazione della parola, a quelli della deglutizione e soprattutto a quelli della respirazione, costringendo il paziente a scegliere se sopravvivere tramite presidi tecnologici o a non sopravvivere. Chi opta per la prima soluzione viene tracheostomizzato, connesso ad un respiratore meccanico e alimentato per mezzo di una sonda infilata in un'apertura praticata nello stomaco che permette al paziente di soppravviere anche per molti anni. Quando si assiste un paziente malato di SLA bisogna conoscerlo a fondo, instaurare con lui una relazione d’aiuto stabile, saper gestire i presidi che lo mantengono in vita, saper affrontare eventuali situazioni di emergenza, significa prevenire le infezioni respiratorie ed i vari problemi dovuti all’immobilità, significa trovare il modo per comunicarci in modo accettabile tramite tavole alfabetiche in plexiglas o pc, ad esempio, farsi carico a livello emotivo delle varie fasi e delle emozioni che la malattia impone al paziente ed alla sua famiglia.

A livello emotivo bisogna essere molto preparati e forti. In certi periodi di estrema depressione e di fronte a certe frasi pronunciate dal malato, infatti, la sensazione di impotenza può essere veramente tanto frustrante, anche se poi alcune piccole e apparentemente insignificanti conquiste possono tramutarsi in grandi gioie che ti coinvolgono a tal punto da farti perdere di vista il tuo ruolo.”

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